coup de g.....

une petite rubrique pour pousser un coup de g.... contre le manque de moyens et de réponses face aux maladies orphelines ?
Ca fait 5 mois que je ballade mon bébé de médecin en médecin, d'hopital en hopital pour trouver une solution à sa maladie.
Les avis divergent , on se renvoie la balle d'un pratricien à l'autre et les premières réponses et traitements efficaces pas encore la.
Les maladies rares ne sont elles pas assez rentables pour être traitées efficacement?En attendant des milliers d'enfants souffrent et attendent d'aller mieux

je suis bien d'accord avec toi a part le grosse maladie des milliers d'enfants souffre faute de traitement adapté, et je ne suis pas sur que sa s'arrange courage a toi et a ton titi

c'est vrai que rien n'est plus horrible que la souffrance sourtout pour des petits êtres fragiles, prends soin de ton poussin

J'ai une nièce qui a sa petite atteinte d'une maladie orpholine. Le plus dur, c'est de vivre de faux espoirs. Le plus dure c'est d'être dans l'ignorance. Les pouvoirs publiques s'en foutent. Bon courage.

mon fils aussi souffre d'une maladie qui normalement n'affecte pas les enfants (il a des ulceres) et bien j'ai la chance qu'il soit suivi pas une super equipe a neker le tout c'est de trouver le bon medecin!!